Zo stil en toch zo samen

Nieuwsbrief # 1:

“Zo stil en toch zo samen…”
Als ervaren vrijwilliger bij VPTZ West-Brabant & Tholen heb ik cliënten meegemaakt van allerlei pluimage en met allerlei ziekten. Ook de spierziekte die ALS genoemd wordt. Elke maandagmiddag bezocht ik mijn cliënte tussen 13:00 en 15:00 uur, drie maanden lang. Het einde kwam sneller dan verwacht.

Ze was nog geen zestig, ze was heel intelligent en bij de tijd. Ze realiseerde zich dat het tempo van achteruitgang hard ging. Alles wat nog mogelijk was wilde ze benutten. Omdat ze digitaal vaardig was had ze naast haar rol-ligstoel verschillende computerschermen laten installeren. De digitale techniek kon haar helpen met communiceren en met het opzoeken van muziek waarvan ze hield. Gewoon spreken ging niet meer, of heel moeizaam.

Zo hadden we dus gesprekken…., ik praatte en vroeg soms wat, zij antwoordde via het computerscherm, of knikte slechts. Of zij stelde zelf een vraag via het computerscherm en ik antwoordde. Een van de basisvaardigheden van VPTZ-vrijwilligers is kunnen afstemmen, stil zijn en luisteren, aanbieden wat in de gegeven situatie nodig is. Dat was bij mijn cliënte nog veel belangrijker, omdat vrijuit spreken niet meer mogelijk was. Maar we deden ons uiterste best, zo saampjes, luisterend naar mooie klanken of kijkende naar een rockconcert. Dan waren we beiden stil en toch samen. Genietend.

Op de laatste maandag kwam de vraag of ik nog een verzoekje had. Mijn muzieksmaak is heel breed, dus ik antwoordde dat zowel klassieke muziek als moderne muziek mij konden bekoren. Uiteindelijk stelde ik ‘Hotel California’ van The Eagles voor. Ze knikte en in haar ogen zag ik dat zij dat ook schitterend vond. Zo gezegd, zo gedaan. Aan het eind van dat nummer met fantastisch gitaarspel huilde zij zacht. Ook ik kon mijn emoties niet meer de baas en huilde zachtjes met haar mee.

Vrijwilligers zijn goud waard

Vroeg of laat krijgt iedereen met de dood te maken. Iedereen weet hoe kwetsbaar je dan bent, en hoe belangrijk het is dat er dan iemand voor je is. De 60 vrijwilligers van Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg West-Brabant & Tholen (VPTZ West-Brabant & Tholen) zijn er voor hen met aandacht, tijd en ondersteuning. Ontzorgen is hun missie.

Onze vrijwilligers zijn er niet voor de medische of verpleegkundige handelingen, maar doen vaak dezelfde dingen als de partners en familieleden. Door er op die manier voor mensen te zijn krijgen mantelzorgers de gelegenheid om even tijd voor zichzelf te nemen, zodat ze hun zware taak kunnen blijven doen. Dat er zijn voor mensen, dat is de belangrijkste rol van onze vrijwilligers.

Samen kunnen mantelzorgers, vrijwilligers en de beroepskrachten het verschil maken. Vrijwilligers zijn het cement van de samenleving, met goede vrijwilligers heb je echt goud in handen. Zeker in de stervenszorg zijn ze zo belangrijk. Het gaat om die oprechte aandacht, tijd en ondersteuning die ze kunnen bieden, zodat de stervende zich niet alleen voelt en de mantelzorger de zorg kan volhouden.

Ook in corona-tijd zijn onze vrijwilligers actief. Alle overheidsrichtlijnen worden in acht genomen.

Direct hulp aanvragen of meer weten?

Telefoon 06 514 980 69 – bel direct of schrijf een email naar info@vptz-westbrabanttholen.nl

WIJ ZIJN 24 UUR PER DAG EN 7 DAGEN IN DE WEEK BEREIKBAAR

 

Jaarverslag 2019

Met veel genoegen bieden wij u hierbij het jaarverslag 2019 van de Stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg West-Brabant & Tholen aan.

Ook in het afgelopen jaar hebben onze vrijwilligers zich ervoor ingezet onze missie, kort samengevat: ‘Er zijn’ voor cliënten en mantelzorgers, te verwezenlijken. Dat gebeurde zowel bij de mensen thuis als in zorginstellingen, waar wij vaak waken.

Klik hier om dit verslag in te zien.

De vrijwilligers en het bestuur van VPTZ West-Brabant & Tholen wensen u veel leesplezier.

 

Bert Keizer

Verslag Café Doodgewoon West-Brabant 19 september 2019

“De geboorte van de noodzaak van de palliatieve zorg”

Over Bert Keizer

Bert Keizer werkte tot aan zijn pensioen als verpleeghuisarts, nu werkt hij bij het Expertisecentrum Euthanasie (Levenseindekliniek). Daar kunnen mensen terecht die hun euthanasiewens in het eigen circuit niet gehonoreerd krijgen. Hij schrijft o.a. columns voor Trouw, Filosofie Magazine en Medisch Contact en is auteur van ‘Voltooid leven’.

De geneeskunde is twee keer wakker geworden. De eerste keer was in 1850 toen er geleidelijk een einde kwam aan de mosterdpleisters en het zinloze verwoestende aderlaten.

De tweede keer was in de jaren ’70 van de vorige eeuw toen het succes verstikkend leek te werken. Uit deze gebeurtenissen is de palliatieve geneeskunde en de euthanasiepraktijk voortgekomen.

We zullen tijdens deze avond ook een blik werpen op waar we nu zijn aangekomen.

Op het eerste gezicht lijkt dit toch een beetje een overbodige avond voor hen die regelmatig Café Doodgewoon bezoeken.  Zij zijn vaak actief betrokken in de palliatieve zorg en weten maar al te goed dat er nog veel te doen is.

Maar toch…….de zaal in Bravis zit goed vol.

Bert schetst op zijn geheel eigen wijze, vaak met lichte humor, maar ook met pijnlijke directheid, een beeld van de huidige stand van zaken m.b.t. het stervensbeleid.

In een chronologische tijdlijn vertelt hij over de ontwikkelingen in de geneeskunde. Namen van o.a. Jenner (pokken), Semmelweis (kraamvrouwenkoorts), Mathijsen (gipsverband) en Pasteur (sterilisatie) komen langs. We mogen er trots op zijn, maar de euforie over al deze ontwikkelingen leidde wel tot: “We gingen maar door met leven, leven, leven, en dan de dood, maar er was nooit aandacht voor …sterven”.

Met krachtige quotes en persoonlijke voorbeelden geeft Bert de huidige situatie aan:

– De trend van nu is oud worden met zinloze geneeskunde

– Geneeskunde loopt tegen de lamp omdat ze geen moment van stoppen kent

– In ziekenhuizen wordt beroerd gestorven, als je goed wilt sterven moet je zorgen uit het   ziekenhuis te blijven

-We zijn nu 50 jaar aan het kletsen over euthanasie

Natuurlijk komt ook euthanasie ter sprake. Bert is er duidelijk over. Sommige categorieën zijn hier heel lastig. Denk aan psychiatrische patiënten en mensen met dementie.

Zijn stelling is: “ik woon liever in een land waar de stervensbegeleiding goed geregeld is, dan in een land waar de euthanasie goed geregeld is.”

Als altijd is er tijd genoeg om vragen te stellen.  Zo komt het proces tegen de arts die euthanasie pleegde bij een demente vrouw ter sprake, waarbij Bert Keizer aangeeft het pijnlijk te vinden dat over de rug van de arts naar een uitspraak van de Hoge Raad wordt gewerkt. Duidelijk wordt dat de vraag om euthanasie vaak betekent: ‘Ik heb moeite met lijden’. Er is behoefte aan goede stervensbegeleiding.

Tja,…. Dat wisten velen van ons al, maar wat vind ik het fijn om het eens zo lekker duidelijk en met compassie te horen.

 

Tekst: Aad Joosten, Etten-Leur 23-9-19

 

 

 

Café Doodgewoon West-Brabant: Met het einde in zicht

Willemjan Slort over zijn nieuwe boek ‘Met het einde in zicht’.

Alweer een inspirerende bijeenkomst bij Café Doodgewoon West-Brabant.  Huisarts Willemjan Slort is een prettige, vanuit eigen praktijk en boek vertellende, kenner van de palliatieve zorg. Hij neemt ons met woord en beeld mee naar de kern van de palliatieve zorg:

Verdiep je in de ander en sluit er bij aan!

In zijn verhaal en boek beschrijft hij hoe hij tot een begrippenlijst van 19 items is gekomen die zorgen voor goede communicatie. Hij noemt dit de AAA lijst = Aanwezigheid, Actueel, Anticiperen. Een mooie checklist die nu veel gebruikt wordt.

Aanwezigheid heeft natuurlijk te maken met tijd, rust, ruimte, samen, enz. Dat wat we bij de VPTZ  “Er zijn” noemen. Een mooie zin die bleef hangen: “Zorg dat je met lege handen naar de ander gaat”.

Actueel heeft te maken met praten over de huidige situatie, dus bijvoorbeeld diagnose, prognose, klachten ,enz.

Anticiperen heeft te maken met vooruit kijken, het vervolg.

Aan de hand van een aantal verhalen uit zijn boek bespreekt Willemjan op zeer interactieve wijze wat hij nou bedoelt met zijn AAA lijst, een goed hulpmiddel voor communicatie in de palliatieve zorg.

Het 2e deel van de avond bestaat uit het bekijken en bespreken van de korte film “Er zijn, als het er om gaat”, die mede mogelijk is gemaakt door een geldelijke bijdrage van Monuta Helpt. Patricia Notting van Monuta is aanwezig om de cheque te overhandigen aan voorzitter Bram Klijnsma.

Deze film kan een goede bijdrage leveren aan de bekendheid en de toegevoegde waarde van de vrijwilligers in de palliatieve, terminale fase en is te bekijken op de website  van VPTZ West-Brabant & Tholen: www.vptz-westbrabanttholen.nl.

Kortom: Alweer een heerlijke en nuttige avond bij Café Doodgewoon. En we zaten toch maar fijn met dat mooie weer in een tuin, al was het dan de binnentuin van TWB.

Noteer alvast de volgende bijeenkomsten in de agenda: 19 september komt Bert Keizer (reserveren noodzakelijk) .

Op 21 november 2019 zullen we de interactieve lezing en workshop van Mariska van Veenen en Margot Verkuylen brengen. Hoe doe je dat, het hebben over doodgaan? Mariska en Margot hebben elkaar gevonden in hun missie om het praten over doodgaan normaler te maken. Vanuit hun vak en vanuit hun persoonlijke ervaringen gaan ze hier samen met de zaal de dialoog over aan. Betrokken, vakbekwaam en met de nodige humor.

Zie ook de Power Point van Willemjan Slort op de website www.doodgewoonwestbrabant.nl

 

Tekst: Aad Joosten

 

 

 

 

 

Amerikaanse Picknick

Op een regenachtige dag in mei kwamen meer dan 30 vrijwilligers af op de Amerikaanse picknick in het Brabantse Klein-Zundert. Deze prachtige locatie is bomentuin ‘Tuinvreugd’ van onze VPTZ-vrijwilliger Jan, die samen met zijn vrouw Diny een weiland heeft omgetoverd tot een waar bomenparadijs.

      

Zij hebben alle bomen hier zelf opgekweekt. Dat maakt de 2,5 hectare grote tuin voor de eigenaren en bezoekers extra bijzonder. Jan en Diny zijn er dagelijks mee bezig. Dat loyale en betrouwbare van Jan komt natuurlijk door zijn Keltische bomenhoroscoop. ‘Ik ben een spar, geheimzinnig en gesloten. Ik ben betrouwbaar en een goede partner. Dat klopt best wel, vraag maar aan Diny’, zegt Jan daar lachend over.

 

Jan is sinds 2014 ook vrijwilliger bij de stichting Vrijwilligers Palliatieve Terminale  Zorg West-Brabant & Tholen, en dit is het tweede jaar waarin hij zijn arboretum beschikbaar stelt voor de Amerikaanse picknick van deze organisatie. Wat het weer betreft hebben we geen geluk. De natuur is blij met de hoognodige regen, maar wij opteren een volgende keer voor een zonnige dag. Dan kan Jan ons nog meer vertellen over alle wetenswaardigheden van zijn tuin. Hij raakt niet uitgepraat, en wij niet uitgeluisterd!

 

De meegebrachte heerlijkheden smaken geweldig en de sfeer is, zoals altijd, bijzonder gezellig.

 

Tekst: Louise Smit

Foto’s: Ria Roggeband & Louise Smit

Café Doodgewoon West-Brabant

Op woensdag 26 juni juni staat Café Doodgewoon in het teken van de nieuw gemaakte korte film over vrijwilligers van VPTZ, waaraan Mick en Maria hebben meegewerkt, en het nieuwe boek van Willemjan Slort: In Met het einde in zicht.

Levensechte verhalen over hoe zorgverleners met ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten communiceren. Zorgverleners, patiënten, naasten en nabestaanden vertellen over hun wensen, emoties en dilemma’s. Dit boek gaat over communicatie met mensen met kanker, maar ook over communicatie bij hartfalen, nierfalen, dementie of COPD. De verhalen laten zien hoe waardevol en ontroerend goede gesprekken in de laatste levensfase kunnen zijn, maar laten ook zien hoe schrijnend het is als de communicatie niet goed verloopt. Daarom ook suggesties om de communicatie in de praktijk te verbeteren. Deze datum is verplaatst van 20 juni naar 27 juni! Binnentuin van TWB, Belder 2, Roosendaal. De zaal gaat open om 19:00 uur. Start 19:30 uur. Van te voren opgeven hoeft niet, maar mag wel.

Op 19 september zal Bert Keizer, specialist ouderengeneeskunde en filosoof, naar Roosendaal komen. Recent maakte hij de overstap naar de Levenseindekliniek. Hij schrijft maandelijks voor Medisch Contact. Ook is hij columnist bij Trouw en schrijver. Deze avond wordt niet gehouden bij TWB, maar in de aula van Bravis Roosendaal.

Op 21 november zullen we de interactieve lezing en workshop van Mariska van Veenen en Margot Verkuylen brengen. Hoe doe je dat, het hebben over doodgaan? Mariska en Margot hebben elkaar gevonden in hun missie om het praten over doodgaan normaler te maken. Vanuit hun vak en vanuit hun persoonlijke ervaringen gaan ze hier samen met de zaal de dialoog over aan. Betrokken, vakbekwaam en met de nodige humor. Met dilemma’s en voorbeelden uit de praktijk en vanuit de zaal. Locatie: Binnentuin van TWB, Belder 2, Roosendaal. De zaal gaat open om 19:00 uur. Start 19:30 uur. Van te voren opgeven hoeft niet.

Palliatieve zorg en de multidisciplinaire samenwerking

Dit keer wilde café Doodgewoon eens aandacht besteden aan multidisciplinaire samenwerking. Palliatieve zorg geef je namelijk nooit alleen!

En dus stonden er vanavond 4 verschillende professionals voor ons klaar.

In vier korte sessies maakten we kennis met: huisarts Annique Loukes, regiocoördinator Ellen van der Weijde van VPTZ West-Brabant & Tholen, fysiotherapeut Danielle van Terheijden en ergotherapeut Saskia van Bezooijen en Transmuraal Palliatief Verpleegkundige (TPV) Esther Mulders.

Ieder belichtte vanuit hun professie wat zij kunnen bieden in de palliatieve fase en zouden kunnen betekenen voor de cliënt en hun naasten.

Het was een boeiende avond!

Wat bleef er na deze avond hangen?

  • Wat is er gelukkig al veel geregeld omtrent de palliatieve zorg en stervensbegeleiding.
  • Wat kan er veel!
  • Wat is er toch nog veel onwetendheid in met name de medische hoek.
  • Wat zou het fijn zijn als de communicatie tussen alle betrokkenen nog zou verbeteren.
  • Dat het goed zou zijn dat er in het elektronisch patiënten dossier een stukje ‘wilsverklaring’ zou kunnen komen.
  • Dat je eigenlijk maar één telefoonnummer moet onthouden om heel veel in gang te zetten. Dat is 06 43 23 71 50 van het Netwerk Palliatieve Zorg.

Aan het einde van de avond wisten we beter wat er allemaal mogelijk is in de palliatieve fase.
En zoals altijd was er na afloop ruimte en tijd voor een drankje en een hapje en veel gezelligheid

 

Tekst: Aad Joosten, VPTZ West-Brabant & Tholen

Sander de Hosson bij Café Doodgewoon

Ja, “Er zijn”, het motto van de VPTZ. En Sander de Hosson was er!

Wat een boeiende, inspirerende en ‘hart onder de riem stekende’ avond. We gingen naar huis met het blije gevoel dat er ook in de medische wereld steeds meer aandacht komt voor de palliatieve fase in een mensenleven en ook nog met een cadeautje: een Praktische Palliatieve Box (PPBox) voor alle aanwezigen. Met dank aan Mandalie Bulten en Willeke de Pagter, twee verpleegkundigen in een hospice, die deze box hebben ontwikkeld en Roparun Nederland, die de sponsor is van de gulle gift.

De zeer druk bezochte  avond  van Café Doodgewoon West-Brabant werd geopend door Leanne Otto, coördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg.

De Praktische Palliatieve Box is ontstaan door een jarenlange ervaring in het zorgen voor mensen in de laatste fase van hun leven en een soort tegenhanger van het kraampakket. Na een korte uitleg hierover was het woord en beeld aan Sander de Hosson.

Zijn intro-filmpje kwam direct tot de kern van de palliatieve zorg: Leef je in in de ander, ga eens in diens schoenen staan, oordeel niet. Sander zou dat later empathie noemen.

Door middel van vertellingen uit zijn boek ‘Slotcouplet’, zijn persoonlijke ervaringen  en geraaktheid, nam hij ons mee naar de wereld, die de meeste van de aanwezigen overigens goed kennen; de palliatieve zorg.

Een paar van zijn belangrijkste boodschappen:

  • Palliatieve zorg vraagt meer aandacht. We mogen/moeten als professionals en vrijwilligers misschien wat meer van ons laten horen.
  • Met name de existentiële zorg (Sander’s invulling voor spirituele zorg) moet uitgebreid worden en vergoed.
  • Alle medisch specialisten zouden palliatieve zorg in hun pakket moeten hebben. Intervisie is erg belangrijk.
  • Die bureaucratie, daar moeten we echt vanaf!

 

Soms klonk er een voorzichtig applaus en menigeen werd geroerd door de aangrijpende verhalen die Sander voorlas of uit zijn hoofd vertelde.

Bij de opening van zijn verhaal liet Sander ons een quote zien van de Franse Ambroise Pare (1510-1590)! “Geneeskunde is soms genezen,  vaak verlichten, maar altijd troost “.

Zijn laatste dia maakte het verhaal mooi rond. In de palliatieve zorg gaat het vooral om ‘Presentie’,

‘Er zijn’.

En dat was hij. Wat een mooie avond! Traditiegetrouw konden er nog wat vragen worden gesteld en was er een drankje, zodat ieder nog even kon nagenieten en napraten.

 

Tekst: Aad Joosten

 

Nieuwe vrijwilligers april 2018

Op 18 april 2018 ontvingen Marian, Petra, Sylvia, Cobie, Karel, Willem en Mick hun certificaat van de introductietraining uit handen van coördinatoren Ellen van der Weijde en Joke Frankhuijzen van VPTZ West-Brabant & Tholen.

Klaarstaan voor een medemens, zo hoort het, maar toch. VPTZ vrijwilligers voegen de daad bij het woord. Zij hebben gekozen voor de zorg aan hen die nog maar kort te leven hebben.

Vrijwilliger word je niet zomaar. Als vrijwilliger maak je deel uit van een keten van professionele hulpverleners en collega-vrijwilligers. Liefde voor je medemens is een eerste vereiste. Je moet ervan houden om met mensen om te gaan, mensen te nemen zoals ze zijn. Dat vraagt om een open houding. Je stelt jezelf in dienst van de cliënt en mantelzorger(s).

Vrijwilligers brengen rust, wat mensen hard nodig hebben om goed afscheid van elkaar te kunnen nemen.

We wensen de nieuwkomers van harte welkom bij VPTZ West-Brabant & Tholen!

De trainers Ellen van der Weijde en Joke Frankhuijzen